口齿不清、手脚不便、发育停滞……16岁云南女孩为何会长期受这些症状影响?
今日21:00,北京卫视《生命缘》带你了解“烟雾病”的危害,见证16岁女孩与病魔抗争10年的艰辛历程。
发育暂停智力受限
16岁女孩为何频繁脑梗
欣悦今年16岁,与同龄人不同,她的身高不足一米四,智商停留在七八岁,几乎无法自理。流口水、口齿不清、手脚不便,这些状态长时间阻碍着欣悦的发育,也深深困扰着欣悦的家人。为了找出欣悦发育受限的病因,她的家人从家乡云南罗平奔赴省会昆明,在省会昆明,医生终于为这一家人拨开了导致欣悦发病的迷雾。小欣悦患上的是一种罕见的脑部疾病——烟雾病。最初在昆明被确诊为烟雾病时,欣悦的家人完全没有听过这种疾病,在那一刻,他们陷入了担心、慌乱与茫然之中。直到看到欣悦明显异于常人的脑部血管造影,他们才真正意识到,欣悦脑中的“不定时炸弹”已经隐藏了很久。八年静养忽视疾病信号
病情恶化手术难度空前
人体的头部有两个血液供给的空间,一个是头骨以内掌握意识与身体各个功能的脑内空间,一个是头骨以外滋养头皮与面部的脑外空间。对于烟雾病患者来说,想要解决脑内缺血问题,必须要将脑外血管引入脑内。而实施手术的必要条件是要确认脑外的颞浅动脉是否可用。十年前,欣悦做过的两次缓解缺血症状的手术,已经应用了她条件最好的血管分支。面对此前手术被打乱的血管组织,只有打开大脑才能真正确定欣悦的血管是否具备手术条件。而在中国,神经外科医生对烟雾病的研究历程仅有半个多世纪。年与年,欣悦在昆明实施了两次暂时缓解脑缺血症状的手术。年,欣悦时隔八年再次脑梗,这一次,医院已没有更好的救治方式。在研究烟雾病的道路上,医院神经外三科的金永健主任已探索了近二十年,多年来,他摸索出了一种治疗烟雾病更有效的手术方式——联合血管搭桥手术。这种手术能够通过直接的血管吻合,将脑外血液引入脑内,即刻缓解脑内部分区域缺血问题。当欣悦爸爸在手机上看到金主任过往对烟雾病患者的救治信息时,他当即与金医生取得联系,从云南远赴千里进京,只为给女儿寻找提升生命质量更好的机会。烟雾病手术有5%-10%的手术风险,术中一旦有毫米级的偏差,都将导致患者在术后癫痫发作、大面积脑梗甚至永久性偏瘫。对于有过两次开颅手术经历的欣悦来说,她能够闯过第三次与第四次开颅手术,重新拥有全新的人生吗?今晚9点,北京卫视《生命缘》将带领大家去认识这位爱跳舞的云南女孩,人生各有不同,生命却坚韧如山,她的生命故事虽“烟雾”缭绕,但未来也会灿烂如花。「生命缘小科普」
烟雾病,是一种发病率只有十万分之三到四的先天性脑部疾病。
在烟雾病患者的颅脑中,负责给大脑供血的颈内动脉颅内分支在生长过程中逐渐狭窄甚至闭塞,进而在远端长出一团又一团、如烟雾般的毛细血管。这些小血管管径细、管壁薄、质量差,不仅供血不足,还随时面临着破裂出血、脑梗塞的风险。
儿童烟雾病有四个方面的症状:第一类症状是缺血,这是最常见的儿童型烟雾病症状,大多数是哭闹后或剧烈运动后的TIA发作,短暂性的缺血发作。第二类症状是出血,一旦出现有可能会危及生命。第三类是癫痫。第四是头疼,是患者和家长都很难及时发现的一类症状。
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